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八大電視報導-兒罹患罕病退化 媽媽積極找解方

  • 2022/05/03
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生性活潑樂觀的忠瀚,是父母得來不易的小寶貝,卻在7歲時時迎來與其他孩子不一樣的人生。

從小忠瀚就發過幾次高燒,緊急送往醫院後卻得不到解答,好轉便出院,直到7歲那年發病時,經核磁共振確診「腎上腺腦白質失養症(ALD)」,此疾病患者通常於發病後一、二年內成為植物人狀態,並在診斷後數年內死亡。

忠瀚父母不輕言放棄,四處奔走求醫,所幸在接受基因治療後,忠瀚的病情沒有再急速惡化。今年已16歲的忠瀚,意識與認知清楚,由於腦部受損,無法行走,父母用特製推車,陪伴忠瀚走過每個艱難的歷程。

台塑企業暨王詹樣公益信託(創辦人:王永在)自2011年起,對罕病家庭提供醫療補助、生活急難、安養補助、獎助學金等項目補助, 11年來已幫助超過8,400人次的罕病家庭,不僅是對病友家庭最有力的支持之一,更陪伴他們走過難熬的長期病程。