一、推動緣由
罕見疾病病友不論是疾病造成的外觀異常或行動受限,經常引起許多誤解或是異樣眼光,需要社會更多的關懷和支持, 因此,王詹樣公益信託持續秉持關懷弱勢族群、熱心公益的精神,以行動表示對罕病病友的支持與鼓勵。
二、推動方式
自2011年起,王詹樣公益信託決定成為關懷台灣罕病族群的一份子,與「罕見疾病基金會」進行專案合作,對病友的醫療、生活、安養照護與學習等項目予以全方面照顧,並補助「罕見疾病病友醫療補助」、「罕見疾病家庭生活急難救助」、「罕見疾病安養照護基金補助」及「罕見疾病獎助學金補助」等方案。
三、推動成果
在萬物皆漲的壓力下,病患的醫療耗材、遠距就醫的交通花費、醫療輔具等必要開銷變大,對罕病家庭的衝擊與影響更大,王詹樣公益信託自2011年累計至2023年共捐助「罕見疾病基金會」1.48億元,讓9,536人次病友與家庭獲得實質幫助。
項 目
|
2023年
|
2022年
|
2011年-2021年
|
合計
|
醫療補助
|
80
|
95
|
1,176
|
1,351
|
家庭生活急難救助
|
113
|
137
|
1,133
|
1,383
|
安養照護補助
|
130
|
110
|
901
|
1,141
|
獎助學金補助
|
215
|
203
|
3,394
|
3,812
|
醫療器材及生活輔具補助
|
-
|
-
|
401
|
401
|
遺傳病因評估與檢驗補助
|
-
|
-
|
1,448
|
1,448
|
小計
|
538
|
545
|
8,453
|
9,536
|
◎2021年起,將資源集中投入醫療補助、家庭生活急難救助等四項補助。
|
↓2023年台塑企業總管理處社會公益組王秉琛組長頒發金榜題名獎學金
↓2022年台塑企業總管理處社會公益組王秉琛組長頒發國際進修獎學金
↓2021年台塑公司林健男董事長頒發金榜題名獎學金
↓2019年王文堯諮詢委員頒發金榜題名獎學金
↓2018年總管理處社會公益組王秉琛組長頒發金榜題名獎學金
↓2017年王文堯諮詢委員頒發金榜題名獎學金
↓2016年總管理處社會公益組蔡維德副組長頒發特殊榮譽獎學金
↓2015年總管理處林振添協理頒發奮發向上獎學金
↓2014年總管理處傅陳卿資深副總頒發奮發向上獎學金
↓2013年母親節感恩記者會病友母親獻上自製禮物給王文潮諮詢委員
↓2013年台塑公司林健男董事長頒發奮發向上獎學金
四、活動回顧
2023年11月25日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮
2023年1月3日 八大電視報導-疫情捐款變少 企業寒冬送暖助弱勢
2022年11月20日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮
2022年5月3日 八大電視報導-兒罹患罕病退化 媽媽積極找解方
2021年11月20日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮
2019年11月9日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮
2018年11月17日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮
2018年5月11日 華視新聞報導-王詹樣公益信託協助罕見疾病家庭
2018年5月8日 壹電視報導-王詹樣公益信託協助罕見疾病家庭
2017年11月26日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮
2017年5月10日 中視新聞報導-王詹樣公益信託協助罕見疾病家庭
2017年1月13日 王詹樣公益信託與「罕見疾病基金會」合作,補助「遺傳檢驗」,獲華視新聞雜誌訪問
2016年11月20日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮
2015年10月17日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮
2015年6月13日 罕見疾病親子同樂會
2014年11月22日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮
2014年5月9日 罕見疾病母親節感恩記者會
2013年10月30日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮
2013年5月10日 罕見疾病母親節感恩記者會
2012年12月23日 參與「真情台灣─看見罕見生命力」錄影
2012年5月11日 罕見疾病母親節感恩記者會
五、相關影片
↓2023年1月3日,八大電視-疫情捐款變少 企業寒冬送暖助弱勢
↓2022年5月3日,八大新聞-兒患ALD罕病退化 媽媽積極找解方
↓2017年1月13日,華視新聞雜誌-【罕病確診 尋找基因之路】
↓2015年7月4日,華視新聞雜誌-【互相扶持 罕病一家人】
↓2013年5月10日,年代新聞-名廚同做菜 罕病家庭提前過母親節
↓2013年3月4日,真情台灣--看見罕見生命力(十二)有你愛更大