公益項目王詹樣公益信託


罕見疾病病友醫療及經濟協助

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一、推動緣由

罕見疾病病友不論是疾病造成的外觀異常或行動受限,經常引起許多誤解或是異樣眼光,需要社會更多的關懷和支持, 因此,王詹樣公益信託持續秉持關懷弱勢族群、熱心公益的精神,以行動表示對罕病病友的支持與鼓勵。   

 

二、推動方式

自2011年起,王詹樣公益信託決定成為關懷台灣罕病族群的一份子,與「罕見疾病基金會」進行專案合作,對病友的醫療、生活、安養照護與學習等項目予以全方面照顧,並補助「罕見疾病病友醫療補助」、「罕見疾病醫療器材購置」、「罕見疾病家庭生活急難救助」、「罕見疾病安養照護基金補助」及「罕見疾病獎助學金補助」等五大方案,自2014年起「遺傳檢驗補助」,協助病友找出病因及早治療。 

 

三、推動成果

王詹樣公益信託從2011年至2021年上半年共捐助「罕見疾病基金會」1.23億元,截至2020年底已讓7,992人次病友與家庭獲得實質幫助,2021年預計再協助505人次病友。在萬物皆漲的壓力下,病患的醫療耗材、遠距就醫的交通花費、醫療輔具等必要開銷變大,對罕病家庭的衝擊與影響更大,也因為我們深切體會到罕病家庭所面臨的壓力及需求,幫助更多罕病病友及家庭,陪伴他們一起度過難關。

↓2019年王文堯諮詢委員頒發金榜題名獎學金

↓2018年總管理處社會公益組王秉琛組長頒發金榜題名獎學金

↓2017年王文堯諮詢委員頒發金榜題名獎學金

↓2016年總管理處社會公益組蔡維德副組長頒發特殊榮譽獎學金

↓2015年總管理處林振添協理頒發奮發向上獎學金

↓2014年總管理處傅陳卿資深副總頒發奮發向上獎學金

↓2013年母親節感恩記者會病友母親獻上自製禮物給王文潮諮詢委員

↓2013年台塑公司林健男董事長頒發奮發向上獎學金

四、活動回顧

2018年11月17日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮

2018年5月11日 華視新聞報導-王詹樣公益信託協助罕見疾病家庭

2018年5月8日 壹電視報導-王詹樣公益信託協助罕見疾病家庭

2017年11月26日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮

2017年5月10日 中視新聞報導-王詹樣公益信託協助罕見疾病家庭

2017年1月13日 王詹樣公益信託與「罕見疾病基金會」合作,補助「遺傳檢驗」,獲華視新聞雜誌訪問

2016年11月20日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮

2015年10月17日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮

2015年6月13日 罕見疾病親子同樂會

2014年11月22日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮

2014年5月9日 罕見疾病母親節感恩記者會

2013年10月30日 罕見疾病獎助學金頒獎典禮

2013年5月10日 罕見疾病母親節感恩記者會

2012年12月23日 參與「真情台灣─看見罕見生命力」錄影

2012年5月11日 罕見疾病母親節感恩記者會

五、相關影片

↓2017年1月13日,華視新聞雜誌-【罕病確診 尋找基因之路】

↓2015年7月4日,華視新聞雜誌-【互相扶持 罕病一家人】

↓2013年5月10日,年代新聞-名廚同做菜 罕病家庭提前過母親節

↓2013年3月4日,真情台灣--看見罕見生命力(十二)有你愛更大